Quand, comment et surtout pourquoi la fondation a été créé ?

« En 1999, les dirigeants de la mutuelle Médéric ont fait le constat, qu’il y avait de plus en plus de cas de malades Alzheimer et qu’en l’absence de traitement médicamenteux, ces personnes étaient finalement abandonnées.

Nous sommes encore  à une époque où la qualité de vie des patients n’est pas vraiment prise en compte et où l’approche par des interventions  non médicamenteuses est inexistante : une société encore très « pasteurienne ».

Il a donc été décidé de créer une fondation indépendante de la mutuelle, reconnue d’utilité publique pour aider les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, leurs proches et également les professionnels du soin souvent démunis face à cette pathologie..

L’ADN de notre fondation sont les sciences humaines et sociales, le parent pauvre de la recherche : une révolution dans la prise en charge des patients en 1999 ! »

Qu’est-ce-qui fait la particularité de la Fondation Médéric Alzheimer ?

« Sa structure même ! Nous sommes une fondation reconnue d’utilité publique, avec une équipe pluridisciplinaire pour une vision à 360.

Nous bénéficions d’une dotation initiale, suffisamment importante pour nous offrir une totale indépendance financière et une vraie liberté d’initiatives.

Nous ne dépendons pas des dons et subventions : garantie de sérénité et de fluidité dans la prise de décisions.

Je suis partisante du « on y croit et on se donne les moyens de faire différemment » 

L’argent est le nerf de la guerre, c’est le point bloquant des du monde des associations aujourd’hui, et le modèle économique de la Fondation nous offre cette possibilité ».

Quelle est aujourd’hui la volonté de la FMA ?

« Notre raison d’être est d’agir sur la qualité de vie des patients, des aidants et des soignants à tous les stades de la maladie : avant l’apparition et tout au long du parcours avec la maladie.

Nous nous sommes donnés trois axes prioritaires :

• Organiser la prévention
• Améliorer la qualité de vie
• Encourager une société inclusive

Encore aujourd’hui, malgré les discours et communications, l’approche par les sciences humaines et sociales reste novatrice » 

Quel est votre programme : vos chantiers à 2030, vos actions ?

« Tout d’abord, nous continuons de soutenir les jeunes chercheurs en sciences humaines et sociales  avec notre remise de prix et bourses, mais aussi avec le renouvellement de l’Université des Jeunes Chercheurs lancée en 2024. 

Ensuite, nous faisons un travail important de production de données, avec la réalisation d’études depuis de nombreuses années qui alimentent notre plaidoyer.

Comme par exemple, l’édition de 2 guides sur le interventions non médicamenteuses, déjà repris comme référence par les professionnels de santé : 

• INM & Maladie d’Alzheimer
• INM & Maladie d’Alzheimer 2024 : les objets du numérique par leur utilisation

Cette année, nous lançons, en collaboration avec 3 groupes d’EHPAD (Univi, LNA et Clariane) , une nouvelle étude auprès de100 EHPAD : l’impact des INM dans le couple aidants-aidés.

Nous travaillons également à une cartographie de la pratique des INM dans les structures accueillant des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer..

De plus, notre président souhaite aller plus loin dans l’accompagnement et le soutien aux aidants en développant notre centre de ressources qui sera composé d’un portail, d’une application et d’une ligne d’écoute dédiée spécifiquement aux aidants de personnes avec troubles cognitifs.

Et toujours innover ! 

Nous œuvrons pour le déploiement  des colocations Alzheimer sur l’ensemble du territoire, une forme d’habitat ayant prouvé son intérêt . par exemple.

Parlez-nous de vous et votre parcours jusqu’à la FMA…

« J’avais 6 ans, j’accompagnais avec ma mère, ma cousine qui allait faire un stage en  IME pour enfants polyhandicapés  et j’ai dit à ma mère « c’est ce que je veux faire plus tard ! ».

J’ai commencé des études de médecine, mais je me suis vite aperçue que ce n’était pas là où je voulais être !

Ma place était dans l’amphithéâtre d’à côté où se déroulaient les cours de psychomotricité !

Le choix de l’associatif a sûrement été influencé par le militantisme régnant durant mon adolescence avec des organisations telles que Act’up : nous étions en plein dans les années 80 et la lutte contre le sida.

Mon parcours est atypique grâce à des opportunités incroyables mais il garde une ligne directrice la lutte contre les maladies incurables : maladies neuromusculaires et  neurodégénératives. »

Votre conception du travail ?

« J’ai toujours suivi mes envies dans le travail : j’ai besoin de défis et de sens dans ce que je fais. Il faut toujours pouvoir apporter une valeur ajoutée à son travail.

Pour moi, il s’agit avant tout de ne pas se contenter de refaire ce qui a déjà été fait ! 

J’ai besoin de structures innovantes & impactantes : c’est la cas à la  FMA. »